En spetspatient är en person, med en sjukdom, som vet, kan och vill lite mer. Den är ofta expert på sin egen sjukdom och arbetar ibland för att förbättra vården även för andra patienter.
Ordet ”spetspatient” myntades av Sara Riggare 2016 i ett försök att beskriva en patient, eller närstående, som vet, kan och vill mer. Ordet kom med på Språkrådets nyordslista 2018 och idag används det mer och mer.
– Ordet patient kommer från grekiskan och betyder ”den som lider”. Förr var det mycket lidande när man blev sjuk eller fick en skada, men tack vare utvecklingen och framsteg går det att behandla och bota många sjukdomar idag. Men ordet patient betyder fortfarande den som lider, och ord påverkar hur man ser på saker och ting, säger Sara Riggare, spetspatient med Parkinsons sjukdom och initiativtagare till projektet.
Sedan maj 2017 är hon också engagerad i Vinnova-projektet ”Spetspatienter – en ny resurs för hälsa”, där målet är att etablera en plattform för samverkan i patient- och närståendefrågor, oberoende av diagnos.
– Syftet med projektet är att förändra patientrollen, både hur vården och samhället ser på patienten, men också hur patienter ser på sig själva, säger Sara Riggare, som själv har forskat på sin egen sjukdom.
Det är allt fler personer med kroniska sjukdomar som både kan och vill mer med sin vård. Därför behövs också ett samhälle som kan möta deras behov.
– Kunnigare patienter gör alla till vinnare. Men vi fick kritik i början, som att vi ville skapa någon form av elitpatienter. Så är det inte alls. Om det finns människor som vill och kan göra mer själva blir det tid och resurser över till andra. Spetspatienter kan göra det bättre för alla patienter, säger Sara Riggare.
I projektet började man att kartlägga vad spetspatienter gör och kom fram till tolv olika kompetenser; kunskapssökaren, hackern, aktivisten, trackern, egenvårdaren, projektledaren, samarbetaren, kommunikatören, entreprenören, patientforskaren, mentorn och innovatören.
– Patienter har en eller flera av kompetenserna i någon mån, och det finns ingen som föds till spetspatient. Det blir man med åren. Alla kan göra något. Om man känner sig som en spetspatient så är man det. Vi vill inte kategorisera folk, snarare visa på en mångsidighet, man har dessa i olika grad, och man kan också öka sin grad av varje kompetens.
Den andra delen handlade om vad spetspatienter behöver, till exempel egenmätningar.
– Vi funderade mycket kring vad som händer när patienter får del av sin egna data och kan använda dessa för sitt eget lärande. Då har vi utgått från PEP, Patientens Egen Provhantering, som används inom reumatologin, och även utvecklat ett verktyg att användas vid Parkinsons sjukdom.
Det tredje paketet handlar om hur spetspatienter kan hjälpa till.
– Det handlar om att testa olika lösningar och insatser där spetspatienter sköter en stor del av egenvården. Där har vi med Unga reumatiker som driver detta och gör workshops för vårdgivare kring bemötande och mycket annat.
Inställningen i vården till spetspatienter är mestadels positiv. Även politiker är mestadels positiva till spetspatienter. Men det behövs aktivt stöd och det kom från Acko Ankarberg (KD), som ordnade ett seminarium i Riksdagen i juni.
– Det är ett tecken att något håller på att hända. Flera regionpolitiker är positiva, en del har involverat spetspatienter på olika sätt i sina verksamheter. I Region Norrbotten har de anställt två spetspatienter, på halvtid, för att förbättra vården. Det är bra, eftersom vården är till för patienterna måste man ta in dem det handlar om för att det ska bli rätt.
Hon belyser det med ett exempel från sin egen sjukdom, Parkinsons sjukdom. Det som vården anser att patienter tycker är viktigast stämmer inte alltid med vad patienter tycker är viktigast.
– Vården brukar säga att tremor, skakningar och gångproblem är jobbigast. Men frågar man oss patienter är det oftare till exempel sömnproblem, trötthet, kognitiva problem och förstoppning.
Vad tycker du att ni har uppnått med projektet?
– Vi har lyckats sätta patientperspektivet på kartan på riktigt i Sverige. Det märks bland annat genom ”Almedalsmåttet”. 2018 var det 67 procent av seminarierna som handlade om patienter där patienter inte var med på scenen. 2019 var det 58 procent som inte hade det. Så det blir sakta bättre. Det blir också fler patienter varje år på Dagens Medicins maktlista över de 100 mäktigaste personerna inom svensk sjukvård. På listan för 2019 är det sju patienter med på listan.
Den 18 november hölls en konferens på Karolinska institutet i Stockholm, med inbjudna gäster och talare från hela världen. Bland annat Dana Lewis, som är den förste som hackade sin blodsockermätare och kopplade ihop den med sin insulinpump för att förbättra sin diabetesbehandling. Här finns en film från konferensen.
Och vid årsskiftet börjar den ideella organisationen Forum Patient att jobba.
– Syftet med den är att främja samverkan kring patient- och närståendeperspektiv, både i Sverige och internationellt.
LÄS MER: Bästa sättet att förbereda sig inför ett läkarbesök
Legitimerad apotekare (Uppsala universitet) och medicinjournalist (Stockholms universitet).
Fredrik besvarar frågor här på Fråga Apotekaren, vid sidan av sitt arbete som redaktör och medicinjournalist för olika fack- och patienttidningar.
Just nu är Fredrik redaktör för ILCO-magasinet och för OsteoporosNytt. Tidigare har Fredrik varit redaktör för Allt om Diabetes, Reumatikervärlden, Läkemedelsvärlden, Evidens och Tidningen Apoteket.
Fredrik är ofta anlitad som moderator, bland annat i Almedalen.
